HOPES – Descripción

¿QUÉ?

HOPES: HEALTH OUTCOMES PERFORMANCE ECOSYSTEM FOR SUSTAINABILITY

El proyecto HOPES es un consorcio de empresas expertas en salud y tecnología que trabajan en colaboración con una selección de clínicos, farmacéuticos hospitalarios, informáticos clínicos, pacientes y autoridades de salud con una ambición conjunta: Mejorar la calidad asistencial para reducir la variabilidad de resultados en salud en pacientes crónicos.

El proyecto HOPES tiene una visión internacional y se basa en 3 pilares fundamentales:

  • La creación de un ECOSISTEMA que permita interaccionar a los diferentes agentes del sistema sanitario, que les permita intercambiar experiencias y compartir casos de éxito en la utilización de Real World Data.
  • La EDUCACIÓN como base para entender la potencialidad de los datos procedentes del mundo real (Real World Data y Real World Evidence), cómo utilizarlos, cómo explotarlos y cómo usarlos para la toma de decisiones clínicas.
  • La TECNOLOGÍA, entendiendo como una pieza fundamental la interoperabilidad entre sistemas de información que permita eliminar la doble entrada de datos y la duplicidad de información en los sistemas informáticos de nuestros hospitales. El pilar tecnológico  se centra en la plataforma HOPES creada con características específicas para ser una ayuda a la decisión, en tiempo real durante la clínica diaria, una herramienta de análisis de resultados de salud y un soporte a la gestión .

¿QUIÉNES?

HOPES ha trabajado para generar un ecosistema donde todos los agentes en salud se sientan representados:

  • EMPRESAS / ENTIDADES SOCIAS EN EL PROYECTO HOPES:

– PORIB GESTION EFICIENTE DE LA SALUD: Empresa de Real World Data en salud. Lidera el proyecto HOPES.

– ICHOM: Institución creada por el BCG, Harvard y el Karolinska Institute para definir standard set, reforzar el enfoque en resultados de salud y facilitar el benchmark entre hospitales, regiones y países.

– LUZAN 5:  Consultora especializada en el sector salud con más de 35 años de experiencia. Participa en el proyecto HOPES implicando a todos los integrantes del sistema socio sanitario en la transformación del mismo.

– MK Media: Agencia de comunicación integral especializada en el sector salud. Más de 25 años de experiencia en la industria farmacéutica ofreciendo soluciones con proyectos de formación médica y awareness con los diferentes stake holders del sector. Participa en campañas de educación médica sobre Real World Data y Cronicidad.

– Grupo OAT: El Grupo OAT ofrece sus Servicios en las áreas de la Adherencia & Cronicidad & Programas de Soporte a Pacientes. Ofrecemos soluciones integrales, gracias a la colaboración de un Comité Científico que cuenta con profesionales sanitarios líderes de opinión con gran experiencia en estas áreas.

  • Otras empresas tecnológicas implicadas: IDI EIKON España, CIMS (USA).
  • Hospitales: 80 hospitales de la red pública española; 17 en Reino Unido.
  • Especialidades: 118 servicios hospitalarios , repartidos entre reumatología, dermatología, gastroenterología, y enfermedades infecciosas.
  • Médicos / especialistas: >200 especialistas de las áreas de reumatología, dermatología, enfermedad inflamatoria intestinal y VIH.
  • Nuevas áreas de expansión: asma, migraña, oftalmología, oncología…

¿PARA QUÉ?

El proyecto HOPES tiene una ambición conjuntaCrear un Plan Operativo de Real World Data y cronicidad a nivel hospitalario, con el objetivo de reducir la variabilidad de resultados de salud.

Este Plan Operativo se va a desarrollar para diferentes áreas terapéuticas, iniciándose por reumatología, dermatología y enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedades inmunomediadas) y ampliándose a otras áreas y patologías, tales como VIH, asma, migraña, oftalmología, oncología…

La visión del proyecto HOPES es:

  • Para 2020, que la mayor parte de los pacientes estén monitorizados en la práctica clínica diaria con parámetros objetivos y/o Patient Reported Outcomes.
  • La mayoría de los hospitales deberían tener herramientas integradas y sistema de entrada rápida y fácil de datos.
  • Tanto médicos como pacientes obtendrán mejores resultados y mayor satisfacción.
  • Los miembros de HOPES serán reconocidos por cómo documentan sus decisiones, cómo racionalizan el presupuesto y reducen la variabilidad de resultados en salud.
  • Más de 10 países seguirán el liderazgo de España y Reino Unido adoptando una aproximación holística a los datos en salud.
  • 200.000 unidades de datos procedentes del mundo real agregados, longitudinales y anonimizados estarán disponibles para el análisis de los especialistas.
  • Cambiar de forma permanente la gestión asistencial, el curso de la enfermedad y los resultados a largo plazo para los pacientes crónicos.

Este Plan Operativo revisará opciones de mejoras de las rutas asistenciales por patologías, cuadros de mando, mejores prácticas a nivel de estructuras, resultados de salud y alternativas tecnológicas, como plataformas interoperables con los softwares de los hospitales, con el fin de monitorizar y gestionar rutas asistenciales que generen cuadros de mando y agregue datos anonimizados para el análisis de real world data. Se propondrán soluciones y compartirán mejores prácticas, recomendaciones y ejemplos concretos de hospitales que ya lo hayan implementado, acciones para mejorar la calidad asistencial y el uso de datos objetivos para la toma de decisiones clínicas.

El objetivo final es la puesta en marcha de pasos concretos que permitan reducir la variabilidad de resultados de salud entre facultativos, entre hospitales y entre regiones y permita un análisis fácil y continuo de resultados de salud en el mundo real, mejorando así la calidad asistencial.

Por lo tanto, se preparará una hoja de ruta que contendrá los pasos que se deberían dar para poder implementar todas las conclusiones obtenidas.

¿POR QUÉ?

El ecosistema de la salud no dispone de datos estructurados y resultados en salud que permitan aplicar modelos de data analytics, medir eficiencias, comparar recursos empleados y resultados de salud obtenidos.

Por otra parte, hay indicios de una cierta variabilidad de resultados de salud entre hospitales, regiones y países que no se ha cuantificado de forma sistemática. Hace falta un trabajo en equipo entre los diferentes agentes del ecosistema de salud para optimizar su funcionamiento y agilizar la adopción de las mejores prácticas.

  • Los sistemas de la información dentro de los sistemas sanitarios están fragmentados y divididos en silos de información cuya interoperabilidad es, a día de hoy, muy complicada. Además, las historias clínicas electrónicas no suelen recoger de forma parametrizada indicadores clave de resultados en salud y, como consecuencia:

– No permiten medir el resultado en salud de su población.

– No son capaces de valorar la coste-efectividad de los medicamentos que compran.

– No permiten establecer planes de salud específicos para sus pacientes.

– Al ser heterogéneos, no tienen visión sobre cómo están actuando otros Sistemas de Salud de su entorno (ni siquiera del mismo país).

  • Los médicos y resto de profesionales sanitarios tienen una elevada presión asistencial, una responsabilidad con los sistemas internos corporativos y además, la mayoría, manejan proyectos personales de investigación y comunicación de forma externa a los sistemas corporativos. Estos sistemas externos les pueden facilitar su capacidad de gestión e investigación/comunicación, pero van a necesitar doble entrada de datos si no existe interoperabilidad.

Por lo tanto:

– La elevada presión asistencial y la falta de tiempo, junto con la estructura actual de los sistemas de información, dificulta la recogida de datos de resultados de salud de forma consistente.

– Resulta complicado medir los índices de control de la enfermedad con la frecuencia recomendada por las guías y recomendaciones científicas.

– Todavía no se han implantado planes que evalúen el nivel de cumplimiento de dichas guías.

  • Los pacientes no pueden interactuar tecnológicamente con sus sistemas de salud

– No pueden enviar información telemática relevante para el seguimiento de su enfermedad (resultados reportados por pacientes, Patient Reported Outcomes-PROS).

– No pueden beneficiarse de los ajustes de dosis que les proporcionaría un adecuado seguimiento con indicadores objetivos.

– No obtienen beneficio de la medicina personalizada (predictiva).

¿CÓMO Y CUÁNDO?

El proyecto HOPES en una primera fase está identificando estos retos y frenos específicos. También está recopilando las expectativas y el impacto esperado por parte de los diferentes agentes del ecosistema (clínicos, farmacéuticos, gestores de hospitales, informáticos clínicos, pacientes) y recogiendo experiencias de éxito.

Para ello, estamos llevando a cabo un conjunto de entrevistas a más de 150 agentes del mundo de la salud que serán la base del Plan Operativo de Real World Data y cronicidad a nivel hospitalario.

Paralelamente se realizan los comités directivos de las diferentes áreas implicadas en el proyecto, tratando de cubrir de una forma transversal y desde un enfoque multidisciplinar todos los aspectos relacionados con la cronicidad:

  • Comité de Informática Clínica: 7 Miembros. Fecha de reunión: 26 de Septiembre de 2018
  • Comité de Farmacia Hospitalaria: 10 Miembros.
  • Comité de Reumatología: 14 Miembros.
  • Comité de Dermatología/ Psoriasis: 8 Miembros.
  • Comité de Enfermedad Inflamatoria Intestinal: 5 Miembros.
  • Comité de VIH: 10 Miembros.

Los especialistas consultados participan en calidad de expertos para ayudar a identificar las prioridades a la hora de mejorar resultados en salud aportando su visión, expectativas y comentarios.

El borrador con los resultados preliminares del Plan Operativo de Real World Data y Cronicidad a nivel hospitalario se presentará en la primera reunión internacional del proyecto HOPES, que tendrá lugar en Barcelona, del 25 al 26 de enero de 2019.
Programa de la reunión

Además del plan operativo se presentaran recomendaciones y procesos y soluciones tecnológicas como la plataforma inter-operable HOPES. Con integración de “patient reported outcomes, gráficos de datos longitudinales, cuadros de mando , cumple con las aspiraciones de instituciones especializadas en medir resultados de salud como ICHOM.

El documento final de este plan se presentará en el segundo trimestre del 2019 al ministerio, las comunidades autónomas y los hospitales.